聊療書

　　今天在FB看到一個國中同學轉貼這篇貼文（包含圖片和文字），忍不住詢問詳情：

「深思了兩天
我想⋯⋯⋯我要發此申明
本人及本人家屬從今以後謝絕有關慈濟的任何往來

當初超人決定要做骨髓移植
費用
比對費：12000
配對成功購買骨髓費：113735
所有的費用必須一定立即付款，否則慈濟表明他們沒有收到款項無法進行任何動作

如今，超人學佛去了，不需要做骨髓移植了，慈濟醫院給了我的醫生一張需要我們回傳的申請退費申請書，表示要扣款20000元當作是手續費
我不知道這個20000元是用在什麼樣的手續費上面，因為捐贈者什麼醫療行為也都還沒有進行
而且退款時間要ㄧ個月

再來，當初原本第一次預計3/5做骨髓移植，因為超人當時淋巴結腫大，無法進行移植，我的醫生一而再再而三要求慈濟，是否可以先3/5請捐贈者照樣捐贈骨髓，先將骨髓冰凍，等待超人狀況好，我們再進行骨髓移植，慈濟一直推辭，一直拒絕，我們一直等了一個月，才告知，要5/12才能再做捐贈

嗯⋯⋯這就是所謂的慈善團體」

　　其實幾個月來慈濟一直被負面新聞籠罩，但那是在攻擊慈濟功德會；我雖是慈濟醫院新晉員工且信佛教，但因緣分問題並不認同慈濟的修行法門，所以未曾自願捐助功德款給慈濟，對慈濟功德會的運作不清楚，也沒資格要求知道我未曾捐贈的錢流向何方，所以我不說話。

　　再說，印象中幾年前就有慈濟購地而環保團體抗爭的新聞了，為何當時不了了之，現在卻鬧得沸沸揚揚，我不相信這只是巧合，所以我不說話。（當然，心裡默默吐槽慈濟功德會對自己的定位和公關媒體手段都不與它這跨國組織的事實相應，這是有的）

　　現在，負面消息攻擊的是醫院的骨髓幹細胞中心，雖然我離相關專業很遠，不清楚骨髓捐贈流程和成本，但因同為醫院一份子，突然感受到覆巢之下無完卵（因為這幾個月來慈濟醫院的病患一樣多，領同樣的錢卻沒有比較輕鬆過，感覺不敏銳），悚然一驚，所以問同學詳情；訊息一來一回間，又看到一個國小同學轉貼了這篇照片及文字，心卻有點累了，而且不知詳情的我能問的能說的都很蒼白無力，我想我也不該來做醫院公關的事、把事情弄得更亂更糟，所以沒有再去跟她了解什麼。

　　先記錄一些我從這裏的文字看到的家屬氣憤的點：

　　「首先，慈濟醫院是財團法人醫院，不是慈善團體，醫院一樣有經營成本而不是靠社會大眾捐贈就能不虧錢，所以需要享有醫療資源就必須使用者付費（而不是期待醫護人員一邊救人，一邊如果結果不如預期就不收錢甚至賠精神撫慰金），並接受不是投錢進去就會馬上產出想要的結果，時間、設備、技術、專業判斷、緣分，......，都會影響結果，更何況是如此嚴重的大病，不是所有醫師都能協助處理的問題。

　　其次，就是為何不能讓骨髓等受贈者；我猜是因為適合的捐贈者只此一位，而它可能已經捐贈了骨髓所以不能在這麼短期內再次捐贈，或是因為得知受贈者暫時不能接受骨髓、行程取消後去做了什麼事，導致必須五月才能捐贈；因為我對此專業了解不多，也不知道當時骨髓幹細胞中心發生了什麼事，這件事情真的要相關人員審慎處理並找個適合的環境向家屬詳細說明。

　　第三，就是家屬付出了十一萬希望能對病人有幫助，結果無法完成治療，現在慈濟只退九萬，中間的相關檢驗費兩萬塊家屬覺得骨髓幹細胞中心不該收；一樣，到底兩萬是檢驗什麼的成本，也只能讓相關人員與家屬說明。

　　第四，就是十一萬一定要立即付款，而退款卻需等上一個月的時間，讓家屬氣憤；我想這是因為家屬現在對慈濟有所不滿，而且處理病人後事又焦頭爛額，因此被引爆了；當初沒有警覺到十一萬對一般人都不是能立即拿出來的數字，而沒有提供相關協助（對慈濟醫院這樣雖然是和一般醫院一樣自負盈虧，卻頭頂慈濟功德會這慈善團體相關的名聲，可能家屬比較期待分期付款甚至慈濟功德會能有些許補助吧，但如果每個病人都需要醫院貼錢錢從哪裡來），雖然因為救人如救火希望立即啟動程序，但事後退款卻遵循一般單位層層卡關要花上一個月，這一定會讓喪家不滿；留下這個需要讓家屬體諒的地方，是第一線人員的失誤，雖然我不知道是不是他們人手真的不足，只能把不急的事情延後處理，這是醫療品質管理需要檢討的。」

　　我知道骨髓幹細胞中心是一個難得存在的單位，需要金錢／名聲／專業／辛勞堆疊，我不希望它一點一點被摧毀，但這真的需要上面的大頭到第一線人員審慎重視並團結一致好好處理這些危機，而不是讓無力下手的人乾著急。

　　今天早上看到別人分享了一位血液腫瘤科醫師的回文（其實發表日是104-4-12），備份如下：

在FB引起大量討論的退費傳真

事件始末

一位在成大就診小朋友原本預計接受異體骨髓移植，顯然是已經配對成功進入捐贈期，但在原本預計捐贈的三月初，病患因為當下有淋巴結腫大，移植被暫緩，醫師病患端曾經提過要按照計劃取髓，但被慈濟方拒絕。後病患雖有短期改善，但在預計下次移植日的五月之前，病患就不幸往生。慈濟在之前即已收到需要的款項十一萬元，但最後雖然取消移植，仍有兩萬無法退款。

這個照片被貼上去，引發軒然大波，FB已經有上萬分享，在這邊我想分享一下血液科醫師看法。

異體骨髓移植

基本上移植是個非常危險的治療，以成人來說，transplant-related mortality 意指移植一百日內的死亡約有三成的機會。某些疾病復發的機會也很高。整體存活率並不是很好，甚至存活下來也常常受到慢性植體對抗宿主疾病所苦。

那為什麼還要做移植呢？原因就在於原本的疾病死亡率往往都高達八九成，以這個小朋友的再生不良性貧血來說，不做移植的死亡率高達八成，但以小朋友來說，移植後的存活率是相對高的。

骨髓移植配對

異體移植配對是否成功主要要看的是病患與捐者的 HLA typing （人類白血球抗原），所謂慈濟資料庫裡面，存放的就是有登錄的民眾的 HLA 資料。大部分的早期資料都只有配三組，就是HLA A、HLA B、HLA DR，三組都合我們稱作6合6（一組有兩支染色體，所以三組6個）。但是現今配對的技術更進步，目前 HLA 都驗到了 HLA Cw 跟 HLA DQ，全合就變成要10合10；解析度也更高也使得原本看起來合的也可能不合。（舉例 HLA A3 下面就有 HLA A0301、A0302、A0305三種）

整體流程細節

醫師端在病人出現需要移植的病情時，便會先檢驗病患的 HLA typing，將驗出的結果交給慈濟骨捐中心就會得到一個初步的名單。這個名單很簡單，就是拿病患與資料庫比對就有。

通常（運氣好）初步名單會有好多個可能的捐者，這時候醫院的主治醫師會按照這名單中能提供的資料做第一波挑選，通常就是年紀跟性別，如果可以，儘量以男性（較少後續排斥）、年輕（幹細胞量會較多）為主。

這個名單通常是五個，為什麼呢？因為慈濟骨捐中心會“免費”幫這五個捐者做 Confirmatory test（簡寫CT，就是 HLA 的覆驗）以及 Infectious Disease Markers（IDM就是感染測驗）。這兩個非常重要的檢驗並未向病家收費，我想主因也是因為這個初步檢查不希望因為經濟問題有所延誤。病家有提到有被收到12000，很有可能是做了不止五個。（筆者更正：這邊收的12000應該是指用慈濟的機器做病患自己的CT，以確保配對正確）

五個名單回收通常需要一點時間，這中間靠的是慈濟的人員去跟潛在捐贈者聯絡，要求他們再抽血。往往回收也不會是五個，會變少。主治醫師再根據這個名單去挑，有時候高解析度 HLA 分型回來，通通都沒有，這時候再回到第一份名單再挑，慈濟也是不收費的。

一直要到確定單一一位捐贈者時，捐者才會去做健康檢查，這個健康檢查健保並沒有給付，也因此病家必須自費幫忙支付。至於家境困難無法支付者，慈濟有一套自己的協助標準，這個部分我比較不了解，但是以往經驗是很少卡在這裡。

等到健康檢查也都確認可以，捐者、醫師才會與骨捐中心約定取髓時間。一旦約定時間，病患會先接受調理治療（conditioning regimen），目的在清除原本的骨髓，清出空間讓捐者細胞進入。這常常是高強度的化學治療加上免疫治療，是整個移植最危險的時間。這個階段所有時間都必須接得剛剛好，也因此捐者必須先打白血球生成針然後住院，這些都是由病家出的。

調理治療都會接著幹細胞的輸入，這天大部份的醫院都會配出醫師去取髓，去大林的還簡單，去花蓮的常常都必須要坐飛機，這個費用大部份沒跟病家收費。幹細胞都沒有冷凍，因為冷凍解凍會折損幹細胞量，而且冷凍很貴。必須要在兩天內輸入。

簡單整理一下：

1. 初配 比對病患與資料庫

2. 主治醫師決定CT/IDM名單 

3. 主治醫師選定CT中符合的捐者，啟動體檢

4. 骨捐中心醫師判定體檢結果，選定時間

5. 調理治療同時驅動捐者幹細胞

6. 收幹細胞，取髓，輸入都在同一天

爭議點

我覺得病家的兩點都是有點誤會，第一點，體檢的兩萬在主治醫師選定名單中的一人之後就產生了，並不是捐贈後才產生。因為個資我相信慈濟是不能給詳細資料，但是至少可以給出單據。都沒有單據說個兩萬，大概也只能跟目前的自費健檢做比較吧，好像不算貴。

第二點，異體捐者能不能先捐冰起來。首先是冰凍幹細胞有點麻煩，血品必須先加入抗凍劑，而且馬上面臨就是冰了解凍的時候會有折損。還有冷凍的費用跟法規問題，冷凍別人的幹細胞基本上要跟誰收錢實在很難決定，而冰凍幹細胞必須符合法規，放在組織銀行。這個故事中成大醫也一起要求要先冰，但是我實在不知道成大的醫師是希望冰在哪裡？冰在成大還是冰在慈濟？冰在成大我相信他自己法規/收費問題也都沒辦法解決。

我認為對於捐者來說，可能請了假，挨了針，冒著健康風險、心理壓力做了捐贈，結果受贈單位說也沒把握能不能輸進去，這實在是也說不太過去。

好多誤會

慈濟最近真的飽受爭議，我覺得主因出在透明度，以此案來說，為什麼兩萬塊的明細不能給，雖然網路上有申請辦法，但是這種落落長文章（我這篇也是），病家怎麼可能細看。而且這麼大筆的金額，基本上就是要有衛生機關的稽察以示公信。現在政府都沒人相信了，我呼籲骨捐中心既然是慈善，至少要把收支做揭露，別讓婉君不開心。

病家以及社會大眾，雖然不能了解裡面很多細節，但是千萬不要因為健保付了一堆，就以為醫療很便宜。以異體移植來說，光是調理治療那次住院，健保申報額常常都是破百萬，雖然付了十一萬好像很多，但是醫療本來就不應該是廉價的。而幹細胞捐贈，更不是一筆買賣，並不是匯出了十一萬，那些細胞就是你的。慈濟並不是器官仲介，那是違法的。

慈濟也有公佈了收費標準，不過批評的人大概不會有興趣研究吧。

我自己想說

我不是慈濟人，我也不喜歡慈濟，我不喜歡他們蓋的學校，我不喜歡他們把慈善事業做成企業的樣子。但是這次骨捐事件，基本上都是按照標準流程走，但是慈濟最近真的太黑，竟然這樣也可以在 PTT 吸引大量砲火，也未見移植界老師們出手相救。

這是很不好的，這些不了解的人會影響後續捐贈者的意願，我相信在慈濟的血液科醫師都已經感受到捐髓意願下降。等到全台灣的血液科都發現沒得移植了，想再來救也太晚了。

請慈濟自己先救骨捐中心，先證明給大家看你們沒賺錢吧！